19 Ocak 2018

SMA'LI BEBEKLERİN AİLELERİNDEN ÇAĞRI


Türkiye genelinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukları için Sakarya Demokrasi Meydanına gelen aileler, SGK’nın ilaçları karşılayacağı haberlerinin asılsız çıktığını iddia ederek pankartlar eşliğinde, çocuklarının hastalıkları için vaad edilen i

Sakarya’da 11 gün önce yaşaması için başlatılan tüm kampanyalara rağmen ilaçları için gereken paranın toplanamaması sonucu hayatını kaybeden 8 buçuk aylık Eymen Çapkın’ın ölümü sonrasında gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Demokrasi Meydanında toplanarak bir eylem yaptı. Aileler, Demokrasi Meydanında çimenlere SMA hastası çocuklarının bulunduğu fotoğrafları koyarak ve ‘İlacımı istiyorum’, ‘Bizim yerimiz değil soğuk toprak, çocuklara yakışır parklarda oynamak’ yazılı pankartlar açtı.
TEK İSTEKLERİ VAR
SMA hastalığı için SGK’nın ilaç parasını karşılayacağı yönündeki haberler sonrasında Ankara’da bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK)’e giderek konu hakkında bilgi almak istediklerini ancak olumsuz cevap aldıklarını söyleyen ailelerin tek isteği hasta çocukları için gereken ilaç paralarının devlet tarafından karşılanması.

ANKARA’YA GİTMİŞLER

Daha öncesinde SMA hastalığından bir kızını kaybettiğini ve şuanda da Ecrin Sarı isimli kızının SMA hastası olduğunu söyleyen acılı baba Levent Sarı, “Buraya sadece Ecrin için gelmedik. Bütün SMA hastaları için toplandık biz buraya. Bize telefonla arayıp ilaç verilmeyeceği söylendi. Bunun için biz Ankara’ya gittik Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunda yetkiliyle görüştüm, medyada çıkan haberlerin hepsinin yalan olduğunu söylediler, Sağlık Bakanlığına bağlı olan bir kurum burası. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Bütün hastaların hepsine ret cevabı geldi diye biliyorum” dedi.

‘ZAMANIMIZ YOK’

Sadece ilacı beklediklerini, kaybedecek bir dakikaları bile olmadıklarını dile getiren Levent Sarı, “Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek içinmi veya üstlerine alacakları tepki içinmi böyle bir şey yaptılar bunu da bilmiyoruz. Ama oradaki konuştuğum kişi tarafından bire bir söylenen cevap böyle bir şeyin olmadığı. Sadece ilacımızı bekliyoruz, bütün hastalarımıza ilacı bekliyoruz. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Bunlar ne kadar zaman kazanırlarsa o kadar bebek ölecek işlerine gelecek, bizim işimize gelmiyor. İçimizde çocuğu ölende vardır, mesela biri ben. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu, sağlık bakanlığımızdan istediğimiz ilacımız başka hiçbir şey istemiyoruz” diye konuştu.




3 Haziran 2017 , Cumartesi Bu haber toplam 0 defa okundu.
YASAL UYARI:Haber portalımız 5846 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır Yayınlanan fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması, önceden yazılı izin gerektirir. Portalımızda yayınlanan haberler ise, kaynak gösterilmek ve portalımızın ilgili sayfasına link verilmek koşuluyla yeniden yayınlanabilir.

Bu Haberi Okuyanlar Bunları da Okudu



GAZETE SAYFALARI

GAZETE ARŞİVİ

Arşivde Tarihe Göre Arama Yap

Arşivde Ara


 


 


 

 



 



Site İçi Arama

Anket Sorusu Diğer Anketler

SİZCE SAKARYA'NIN EN BAŞARILI MİLLETVEKİLİ HANGİSİ?

PUAN DURUMU


altın


SAKARYADA HALI YIKAMA SAKARYA HABERLERİ Sakarya'da Kiralık VinçSakarya OtelleriSakarya OtelSAKARYA HALI YIKAMASAKARYA DÜĞÜN SALONLARIİZMİR YOGA