21 Kasım 2018

BÜLBÜL, DUCHENNE KAS HASTALIĞINI MECLİSE TAŞIYACAK


MHP Sakarya Milletvekili Muhammet Levent Bülbül, Duchenne Kas Hastalığı ile mücadeleyi meclis gündemine taşıyacak.

Geçtiğimz hafta AKM önünde ‘Dünya Duchenne Farkındalık’ gününde hastalığa dikkat çekmek amacıyla düzenlenen etkinlikte basın açıklaması yapan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsilcisi Gülcan Sezer’i ve ailesini MHP Milletvekili Levent Bülbül ziyaret etti.  Ziyarette oğlu Deniz gibi bir çok hastanın olduğunu belirten Gülcan Sezer hastalık hakkında bilgi verdi. Sezer, Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığı erkek çocuklarında görülen genetik ,hayatı tehdit eden bir kas hastalığı olduğunu söyledi.
DEVLETE SESLENDİ
Sezer, “Ülkemizde yaklaşık olarak 5 binden fazla çocuk bu hastalıktan muzdarip. 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar. Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak. Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için Kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz” dedi
MECLİSE TAŞIYACAK
Açıklamaları dinleyen Milletvekili Bülbül konuyu Ankara’da en yetkili makamlara taşımak noktasında çalışmalar yapacağını, konuyu meclis gündemine taşıyacağını söyledi. Deniz’in sağlık durumu hakkında ayrıntılı bilgi alan Bülbül, Deniz ve diğer tüm çocuklarımız için devletimizin gerekli çalışmaları başlatması için partimizin ve meclisimizin ilgili tüm birimleri ile görüşeceğini belirtti. Haber Merkezi




14 Eylül 2018 , Cuma Bu haber toplam 0 defa okundu.
YASAL UYARI:Haber portalımız 5846 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır Yayınlanan fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması, önceden yazılı izin gerektirir. Portalımızda yayınlanan haberler ise, kaynak gösterilmek ve portalımızın ilgili sayfasına link verilmek koşuluyla yeniden yayınlanabilir.

 

 

 

Bu Haberi Okuyanlar Bunları da Okudu



GAZETE SAYFALARI

GAZETE ARŞİVİ

Arşivde Tarihe Göre Arama Yap

Arşivde Ara


 

 


 

 



 



Site İçi Arama


 

 

 

 

 

 

 

Anket Sorusu Diğer Anketler

MİLLETVEKİLLERİNDEN EN ÇOK HANGİSİNİN PERFORMANSINDAN MEMNUNSUNUZ?

PUAN DURUMU


SAKARYADA HALI YIKAMA Sakarya'da Kiralık VinçSakarya OtelleriSakarya OtelSAKARYA HALI YIKAMASAKARYA DÜĞÜN SALONLARI