Çocuk, senin için el eleyiz

Su ve Sabun...

Ne çok şeymiş...

Öğrendik!

Dünyanın bahşedemediği virüse karşı, tek çare su ve sabun.

Bazen suya sabuna dokunmayız.

Kirli kalırız oysa.

Mikroplar sarar, virüsler gelir.

Hem temiz hem sağlıklı kalmaksa amacımız, dokunalım şu sabuna ve suya.

İçimizi parçalayan bir sol yan hikayesi ...

Nasıl anlatacağım ki..!

Deneyeyim...

Gençleri seviyorum.

Hele ki, etrafında fark yaratanları.

Umudumu güçlendirenleri, kendini dönüştürenleri ve başkalarına el uzatanları...

[3/12 09:53] Günaydın Seyhoşumm senden bir ricada bulunabilir miyim?

SMA diye bir hastalık var duymuşsundur.

Bir fırsatın olduğunda köşende bununla ilgili bir şeyler de yazar mısın?"

Mesajıyla başladı her şey...

Yazmaz mıyım ..?

Ah bebekliğini bildiğim...

Ah, gözümün önünde gelişmiş çocuk...

Anne oldun...

Ve sen başka çocuklara da ANNE olmak istersin...

Kanatların çokkk büyüsün Çocuk.

"Yemin ederim geceleri uyuyamıyorum.

Ne yapabiliriz diye düşünmekten

Çocuklarımızın hesap sormasından korkuyorum. Yaşamak güzel desinler istiyorum.

Neden doğurdunuz değil..?"

Yazmışsın küçüğüm.

Ahh küçük anne..!

Öyle iyi anladım ki seni. Söz verdim biliyorsun küçük kızların ve annelerin hep yanındayım.

Başaracağız bu işi.

El ele...

SMA neydi ki?

Tabii ki biliyordum.

Ama yüzeysel. Yetersiz...

Öğrendim...

Dilimin döndüğünce anlatmak isterim.

SMA; kasların hareketini sağlayan sinir hücrelerinin, ölümüne neden olan genetik bir hastalıktır.

Omurilik de ki sinir hücrelerinin ölmesi ile hareket sinyali alamayan kaslar yıkıma girer.

Organlarımız da kastır. Sadece uzuvlarımız değil.

Akciğerler de bu hastalıktan dolayı işlevini yitirir ve bebekler ölür büyüyemeden.

Sinsi bir hastalık bu.

SMA geni taşıyan anne- babaların bebekleri hasta oluyor. Ve bu hastalık anne babada görülmüyor.

Bu bir testle belirlenebiliyor. Ebeveynlerin bu konuda duyarlı olması gerekiyor. Çocuk sahibi olmak isteyenler bu testi mutlaka yaptırmalı.

Kesinlikle...!

Çünkü bu gen hastalığına en büyük çözüm bu.

Empati zamanı...

Bebekler kımıldayamıyor, yutkunamıyor, nefes alamıyor...

İlaç yok ülkemizde. Ve SGK bu bedeli ödemiyor.

Ailelerin bu pahalı ilacı alamamasından ötürü, ÇOCUKLAR ÖLÜYOR.

Ebeveynlerde çırpınmaktan, çaresizlikten ...

Vergi veren, askerlik yapan bir genç baba çocuğunun ilacını alamıyor...

Çaresiz...

Empati yapın...

Peki anne; kaç dakikada bir çocuğunun kaslarını hareket ettirir. Nefes aldırır.

Kaç kez bakar o yardım isteyen melek gözlere.

Kaç kez ölür yüreği bir günde...

Empati yapın.

Kaçmayın...

Ve; biz nefes alıp yaşıyoruz hala.

Ve; biz hiç bir şey yapmıyoruz.

Çocuklar acı içindeyken hayatımıza devam edebilmek, vicdanımızı sızlatmalı.

Sızlamalı ki insan olduğumuzu anlayalım.

Ve şu ilaçlar, artık devletin ödeme kapsamına alınmalı.

Bebeler ağlarken, ölürken...

Ne saray gerekli ne de han gerekli ...

Ama Vicdan, çok gerekli...

Geleceğimiz ölüyor.

Artık bu hastalık neyle geldi..? nasıl..? geldiğinde değilim.

Bir türlü gelmiş.

Getirilmiş..!

O işe de bakılmalı bir ara, sorgulamalı, araştırmalı...

Ve, Biz TÜRK MİLLETİ böyle durumlarda "BİR" oluruz.

Olmalıyız da zaten.

SMA, bir numaralı genetik ölüm.

Üç bin civarında çocuğumuz var.

Bir araştırın derim bu hastalığı.

Kimsenin kapısına gelmeden.

Ve biz; Elele olmadan çocuklar iyileşemeyecek.

Fark edelim.

Ve, Farkındalık yaratalım bu konuda ki,

Farkındalığın iyileştirici gücünü görelim sonunda.

Hz. Ömer geldi aklıma.

Gece gezermiş kim aç kim tok diye.

Dağdaki bir hayvan bile aç olsa nasıl hesabını veririm diye.

Yönetici olmak zor meslek...

Zor da olmalı zaten...

Biz Sosyal bir devletiz değil mi?

Ve devletimizin üç bin çocuğa bakabilecek güçte olduğunu umuyorum.

Biz de mi gezsek acaba? 

En yakınımızdaki SMA hastasını bulsak.

Vardır..!

Çoklar, çünkü bebelerimiz...

Aynı Hz. Ömer gibi..!

Birine yürek olsak, destek olsak...

Ve o gece, çokkk rahat uyusak..

Her şey bekler, ama ÇOCUK KALBİ beklemez.

Acele etmeliyiz.

Bazen başka pencereden de bakmalı sorunlara.

İyice çözmek için...

Hasta başı 2,5 milyon tl..

Ve 3 bin hasta çocuk var.

Amerika dolar bazında, bir buçuk milyar dolar tutar...

Çokkk para...

Fazla zorlama...

Ben yöneten iradenin kontrolünde olsam...,

Bu kadar büyük parayı,

Ekonomik katkı için kullanırım ülkeye...

Ya da;

"Vicdanla aklın savaşını kim kazanacak"...

Akıl; bu kadar büyük parayı birkaç bebeğe harcama diyor...

Vicdansa;

Yavrucuklar,

Ölmesin...

YORUM EKLE
YORUMLAR
.
. - 2 ay Önce

Yazi biraz yanlış olmuş. Ülkemizde bebek, çocuk ve yetişkin SMA hastaları var. İlaç yok degil, var ve çok yoğun cabalar sonucu SGK kapsamina alınmış bir tedaviden söz ediyoruz: Spinraza. Diger iki tedavj Zolgensma ve Evrysdi henuz kapsamda degil. Turkiyede bu hastalık tedavisiz degil! Bir diğer alternatifi denemek istemek de cok dogal ancak bu yanlış bilgilendirmeyle olmamalı. Tum tedaviler ülkede olmalı ve hastalar hekimleriyle beraber uygun tedaviye karar verebilmeli.

Merve aydın
Merve aydın - 2 ay Önce

Binlerce kez yüreğine kalemine sağlık. Suya sabuna dokunan kadınlara selam olsun ❤️

Ümit
Ümit - 2 ay Önce

Gerçekten çok fazla aileden yardım çığlığı geliyor. Tedavisi Bulunmuş bir hastalığım bu Fiyatlarda ilacı olması da akıl almaz. Bireysel çaba bir yere kadar. Yaşam hakkı parayı döver inşAllah diyesim geliyor

Sinan Ulusinan
Sinan Ulusinan - 2 ay Önce

Tebrikler Seyhan. Seyhan'ın yazısı çok güzel diye Reyhan hatırlattı. Okudum. Gerçekten altına imza atılacak bir yazı olmuş. Tekrar tebrikler.

Nurhayat çukur emekli K. K Öğr.
Nurhayat çukur emekli K. K Öğr. - 2 ay Önce

Duygu ve düşüncelerine aynen katılıyorum kardeşim. Evet çocuklar ölmesin,onlar bizim geleceğimiz. İnşAllah herkes bu konuda duyarlı olur, bilinçlenirRabbm yar ve yardımcıları olsun .

Guzin Halli
Guzin Halli - 2 ay Önce

Suya sabuna dokunmayan tepkisiz insanlar toplumda ne kadar az olursa o kadar iyi.
Yazarimiz cok guzel bir konuya deginmis. Turkiye de tedavisi olmadigi veya cok pahali oldugu icin caresizce yasam savasi veren SMA hastalari ozellikle bebekler toplumumuzun kanayan yarasi. Bireysel olarak her konuda oldugu gibi elimizden bir sey gelmez. Ama birlik olmaliyiz ve devlet de bu hastaligin tedavisine cozum bulup vatandaslarini aydinlatmalidir.
Bir cok insanin sorununa dikkat cektigin icin SMA hastalari adina cok tesekkur ederim Seyhan Arslan

azizkahraman
azizkahraman - 2 ay Önce

yazilarincokguzelseninlegururduyuyoruz

Erol Arslan
Erol Arslan - 2 ay Önce

Arkadaşım güzel bir konuya parmak basmışsın temenni ediyorum ki bizi yönetenlerde bu konuda vurdum duymazlıklarından vaz geçerler.kalemine yüreğine sağlık